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Posté le: Dim Sep 30, 2007 11:34 pm Sujet du message:

Si ça peut donner un coup de pouce au moral des parents, je souhaiterais leur dire qu'ils ne désespèrent pas et ne baissent jamais les bras. Car ils vivront malgré tout d'excellents moments avec leur enfant, et auront peut-être même un lien affectif encore plus fort avec lui que s'il était né sans handicap.
Mon frère est handicapé, et j'ai passé une enfance inoubliable avec lui. Même encore aujourd'hui, chaque fois que je lui rend visite, c'est un grand moment.
Mon petit garçon est handicapé lui aussi, et il apporte sa part de bonheur dans la maison tous les jours. Moments complices et fou rires au quotidien.

Certes, tout n'a pas été rose au départ. Du temps, de la patience, de l'énergie, des kilomètres pour voir des spécialistes, etc, ... Sans compter cet énorme travail sur soi, le doute, la remise en question, accepter la fatalité, le regard des autres, etc, ...
Mais à bien y regarder, ça valait quand même le coup ! Car quand on met les mauvais jours avec les bons moments dans la balance, c'est bien du coté positif que ça penche.

Je suis prêt à parier avec toi Laurent que tôt ou tard, tu n'appelleras plus ça "un drame". Je l'ai sûrement pensé aussi quand mon fiston est né. Aujourd'hui, j'aurais tendance à trouver le terme un peu excessif.

Soyez courageux, même si ça s'annonce difficile. Avec le recul, vous verrez que c'est une grande leçon de vie, une expérience unique et forte que rien ne pourra vous enlever.

De tout cœur avec vous !
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Isis en accueil fenwick@dobermann-assistance.com

Posté le: Lun Oct 01, 2007 7:26 am Sujet du message:

Emeric!

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HÉLEINE, NICKIE ET TI-SUSHI
«Si l’on pouvait croiser l’homme et le chien, ça améliorerait l’homme, mais ça dégraderait le chien!»
«Si tu recueilles dans la rue un chien qui est en train de mourir et que tu le nourris, il ne te mordra pas!!!
C'est là toute la différence entre un homme et un chien.» (Mark Twain)

Posté le: Lun Oct 01, 2007 9:40 am Sujet du message:

Je suis de tout coeur avec vous KissW3

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Bénévole Dobermann Assistance

Posté le: Lun Oct 01, 2007 11:55 am Sujet du message:

Une piste supplémentaire:

Voici le lien du magazine Déclic, présenté comme le seul magazine pratique des parent d'enfants différents:

http://www.magazine-declic.com/

J'y ai vu à plusieurs reprise, dans le courrier des lecteurs , des appels de parents souhaitant rencontrer d'autres parents, concernés par telle ou telle maladie orpheline.
Comme tout bon magazine, il est possible de commander les parutions précédentes. Peut-être y a-t-il déjà eu un article sur cette maladie, à vérifier.

Sinon, je pense que bien choisir son pédiatre est très important.
Pour ce qui est du suivi médical, nous avons pris contact avec une pédiatre renommée, qui dirige le service néo-nat et pédiatrique dans un hopital. Au moindre petit soucis, nous emmenons notre petit bonhomme directement dans son service, sans détour par l'accueil, il est immédiatement pris en charge.
L'expérience et les relations de cette personne nous ont beaucoup aidé. Elle nous a toujours orienté au bon moment vers les bons spécialistes, avec une petite lettre de recommandation à leur intention expliquant notre cas. Grâce à ça, fini les délais d'attente de plusieurs mois pour obtenir un rendez-vous.
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Isis en accueil fenwick@dobermann-assistance.com

Posté le: Lun Oct 01, 2007 9:48 pm Sujet du message:

Emerick , ton message me touche, c'est sûrement le plus beau depuis longtemps . J'ai des nouvelles intéressantes : La maman va bien physiquement, elle récupère de son accouchement. Moralement c'est autre chose. Mon frère est comme moi, nous nous soutenons et ne voulons pas perdre de temps pour donner les meilleures chances à leur fille. Après maintes et maintes recherches, en France, j'ai trouvé un contact d'association, l'association Coline, sur le syndrome de Franceschetti, très proche de Golgenhar ( même chromosome ). La présidente de l'association basée à Ales sera dès demain matin en ligne avec mon frère, il pourra lui expliquer les symptomes de sa fille Léa. Après avoir discuté avec cette dame, très accueillante et à l'écoute, elle m'a expliqué que très peu d'enfants en France sont concernés, un combat se prépare, beaucoup d'opérations en prévision, ceci dit, les enfants bien pris en charge arrivent à vivre. Elle va s'occuper de Léa pour qu'elle aille rapidement à Nécker ( Pr Munich ) ou Montpellier ( Pr Blondin ).
Voilà, nous avons l'intention de donner de l'amour à cette enfant et de vivre le plus normalement possible à l'avenir.
L et K
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Cymru

Inscrit le: 22 Mai 2007 Messages: 3287 Localisation: Corse

C'est une expérience difficile et douloureuse, je vous souhaite tout le courage possible et nous sommes tous avec vous par la pensée KissW3

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Mathilde
Bénévole Dobermann Assistance

Posté le: Lun Oct 01, 2007 10:44 pm Sujet du message:

Je comprend que la maman n'ait pas le moral. Le plus dur pour les parents, c'est de faire le deuil de l'image qu'ils s'étaient fait de leur futur enfant, bien souvent trop parfaite. Accepter ce qui leur arrive va être tout aussi difficile que de s'occuper de leur enfant.

Ne connaissant pas ce handicap, je ne peux guère les aider sur le fond du problème. Par contre, pour ce qui est d'être parents d'enfant handicapé, et s'assumer en tant que tel, je veux bien leur donner un coup de pouce.
La première chose que je peux leur conseiller chaudement, c'est de ne pas se renfermer sur soi-même, accorder une grande place au dialogue, surtout entre eux deux, demander de l'aide à son entourage, parler, communiquer. ça peut paraître anodin au vue de la gravité du handicap, mais c'est ce qui va faire leur force. De la force, ils vont en avoir besoin. Et des parents forts, pour l'avenir d'un enfant dit "différent", c'est un atout non négligeable.

Ce que tu fais pour ton frère est formidable. Continue de le soutenir, c'est ce qui l'aidera le plus. Et indirectement, ça aidera beaucoup sa fille.

Bon courage à vous tous !
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Isis en accueil fenwick@dobermann-assistance.com

Posté le: Mer Oct 03, 2007 11:22 pm Sujet du message:

Dernière nouvelle : la petite Léa est allée à Lyon aujourd'hui pour une pause de palais artificeil mais également pour faire un scanner. Il semblerait qu'elle aie ses deux conduits auditifs, c'est énorme!
Il y aura de la chirurgie esthétique à faire, mais nous sommes un peu plus confiant après ces nouvelles. Elle va bientôt partir voir un généticien. L et K
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Cymru

Inscrit le: 30 Mai 2007 Messages: 197

merci pour les nouvelles j epere que toute la famille va bien

courage

KissW3

a la petite léa Angel2W20

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Posté le: Mer Oct 03, 2007 11:49 pm Sujet du message:

Voilà déjà un point positif.

Toujours avec vous, courage !
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Isis en accueil fenwick@dobermann-assistance.com

Posté le: Mer Oct 03, 2007 11:53 pm Sujet du message:

Voila des nouvelles encourageantes qui vont redonner une peu de baume au coeur aux parents Very Happy

Toute mon amitié Laurent et Karine KissW3

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Posté le: Jeu Oct 04, 2007 1:55 am Sujet du message:

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HÉLEINE, NICKIE ET TI-SUSHI
«Si l’on pouvait croiser l’homme et le chien, ça améliorerait l’homme, mais ça dégraderait le chien!»
«Si tu recueilles dans la rue un chien qui est en train de mourir et que tu le nourris, il ne te mordra pas!!!
C'est là toute la différence entre un homme et un chien.» (Mark Twain)

Posté le: Jeu Oct 04, 2007 2:46 am Sujet du message:

Je pense bien à vous tous, et je suis contente de savoir que les conduits auditifs soient présents KissW3

et courage à tous
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" aux qualités qu'on éxige d'un chien, connaissez vous beaucoup de maitres qui soient dignes d'être adoptés

Posté le: Jeu Oct 04, 2007 8:51 am Sujet du message:

Posté le: Jeu Oct 04, 2007 2:39 pm Sujet du message:

:nickel: de tout coeur!!! Love

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"Apprenez à vos enfants ce que nous apprenons à nos enfants, que la terre est notre mère. Tout ce qui arrive à la terre arrive aux fils de la terre. Lorsque les hommes crachent sur la terre, ils crachent sur eux-mêmes." Chef Seatle